vendredi 15 août 2008
Chimériques sables
Faire des châteaux de sable ... en Espagne ou
quelque part au soleil...
Tout un art ou vaine chimère?
[protection solaire indice maximal fortement recommandé!]
jeudi 14 août 2008
le vrai voyageur
"Le vrai voyageur ne doit avoir aucun objectif."
Gao Xingjian, La montagne de l'Âme
Et il y a ce moment où je ne sais plus vraiment ce que je fais là,
ni pour quelle raison...
et l'immensité me perds dans ses tourbillons...
et ses mirages.
mercredi 13 août 2008
Cycle Taxol- Avastin n°4
J'ai l'impression que mes médecins avancent 'à vue', puisque je vais finalement bénéficier du protocole taxol+avastin jusqu'au bout,alors qu'ils avaient décidés de l'arrêter il y a quelques semaines. La raison est au moins aussi floue que la décision précédente.
[?!?]
Il semblerait néanmoins que la 'légère' baisse de mes marqueurs ait pu les encourager en ce sens. La disparition des douleurs aussi. Et mon 'bon' état général ... [l'impression de parler d'une voiture qu'on mène au garage parfois...].
Bref, lundi j'ai prêté mon corps aux perfusions, et même aux infirmières stagiaires de l'été qui panse-mentent comme elles peuvent. J'ai lutté contre l'hébétude de la Polaramine afin de snober avec fierté l'abominable plateau-repas .... et pouvoir plutôt et bien mieux même! déjeuner à la cafétéria de la Clinique avec des amis: un croque-monsieur, une salade-sachet, et un Extrême au chocolat-chocolat-chocolat!
M'enfoncer le reste de l'après-midi dans la torpeur médicamenteuse, en tenant la main de ma Peigneuse d'Oreille qui veille sur moi...tandis que le mazout me submerge avant de me recracher délavée et sans couleurs.
lundi 11 août 2008
La petite souris
Depuis quelques temps je reçois des lettres d'une mystérieuse 'petite souris', très délicate à mon encontre et pleine de bons sentiments, que je vous fais là partager...Voici celle d'hier soir:
"La petite souris amie de Stella est rentrée de
vacances.
Elle est déjà prête pour t'accompagner demain; elle a mis dans son sac à dos des barres de tendresse, une gourde d'élixir ressourçant, des bises en pagaille et des allumettes pour faire briller des
bougies colorées un peu partout dans ta chambre "trop aseptisée"et aussi
de la crème parfumée pour te chatouiller les
pieds et les narines, un gloss "grenadine" pour tes lèvres et une carte
hyperdétaillée, une boussole, pour ne pas se perdre dans les couloirs ...elle
sera à l'heure, demain, promis, pour son amie Stella."
Petite souris si tu sais me lire aussi, je te dis merci...
vendredi 8 août 2008
Bien étonnée ...
Le temps passe si vite en été, qu'hier je me suis trouvée bien étonnée à lire sur mon agenda le pré-rendez-vous à la Clinique en vue de la chimio suivante, et en fait très prochaine... Presque en retard, je m'y suis rendue. Ce rendez-vous permet de vérifier que tout se passe 'bien', de mettre à jour les ordonnances, de caler les dosages thérapeutiques... etc etc...
Je l'aime bien ce médecin, il est véritablement soucieux de mon bien-être et assez chaleureux.
Ces dernières semaines ont été tellement riches en belles émotions et belles rencontres, que le contraste avec l'air conditionné de la salle d'attente fut rude. Une peine infinie me cognait au ventre à regarder les autres malades, bien mal en point pour la plupart, comme vidés de leur substance essentielle, gommés par les traitements: j'avais vue sur tout, béquilles, pansements, pâleurs d'ectoplasmes, fauteuils roulants, hébétudes, nausées, souffles courts, brancards, mille bleus sur les bras là où l'on pique et repique les veines...
Silence et propreté par ailleurs...
On ne se dit pas bonjour,
mais on claironne volontiers "au-revoir m'sieur-daaaam!!!' "
on est content de quitter le lieu...
J'y retourne lundi.
vendredi 1 août 2008
No contrôle
No Contrôle
& rose éternelle...
Souffler un peu...
jeudi 31 juillet 2008
Syndrome mains-pieds
Les 'noire' à lanières croisées?
Les 'crème' à boucles dorées?
Les 'marron' à talon paille?
Aucune ne va plus vraiment à mon pied, tout serre, et brûle... surtout la plante des pieds. Quand je déambule nu-pied, j'ai l'impression de marcher sur la Marabounta... Et sur les dalles chaudes autour de la piscine, ce sont des braises enragées...
Que se passe-t-il?
Erythrodysesthésie palmo-plantaire.
Plait-il? Humpfff?! Hein????
Ah! Le syndrome mains-pieds, c'est l'accumulation de métabolites issues de certaines chimiothérapies dans les tissus cutanés des mains et/ou des pieds; aux conséquences très variables selon les personnes et les traitements: gonflement, rougeur, picotements, démangeaisons, sensibilité accrue; dans les cas les plus difficiles la peau peut craqueler, et se détacher... charmant hein... Alors pour éviter d'en arriver là, il faut prendre ses précautions, surtout en été s'il fait très chaud [il fait très chaud!]:
-tenir ses pieds au frais le plus possible (éviter de courir pieds-nu sur le bitume cela va de soi)
-éviter tout ce qui peut irriter (roooh zut mes chaussures de star)
-les tartiner de crème hydratante matin et soir, en ce cas la Dexeryl [environ 5€ et remboursée - et cela ne sera pas ni un luxe ni un abus que de se la faire prescrire!] devrait largement suffire.
Me reste donc l'option 'tongs', pppfffff c'est pas top-glamour vous en conviendrez mais bon je finirai bien par me rattraper...
Je prends mes pieds en main!
mardi 29 juillet 2008
well ...
Well...
Je vais bien. Si si... et je trouve important de le souligner, de le dire, de l'écrire...[et ses mille arabesques poétiques]
D'ailleurs on remarque mieux qu'on va bien, quand on a déjà éprouvé le 'aller mal' [et ses mille circonvolutions sombres]. En tout cas, le contraste, et les frontières, en allant de part et d'autre me permet certainement de profiter différemment de cet état de grâce lorsqu'il se présente.
Aller bien c'est quoi d'ailleurs?
Je ne sais trop expliquer avec précision; sûrement qu'en ingrédient de base il y a l'absence de souffrance [et ses mille...], mais ensuite il faut l'étincelle, la lumière... pas forcément dans des évènements exceptionnels hein, mais dans un mouvement de choses et d'autres de la vie, à vivre 'en présence', en 'conscience', parce que rien ne dure et simplement finalement parce que c'est bon.
La vie est une danse, je suis heureuse d'aller bien; et je pense que pour pouvoir continuer ou pouvoir encore et encore 'aller bien', il faut accepter d'aller mal parfois, puisque de toute façon rien ne dure, ni le bien ni le mal...
Une danse...
Well...
vendredi 25 juillet 2008
Aérer la blogosphère!
A ceux et celles qui trouvaient que mon blog était morose, voilà un peur d'air, un tag pioché chez M. ...
Aaaah la blogo, quand tu nous tiens!
Que faisiez-vous il y a 10 ans
?
Je vivais une autre vie, j'étais sûre de
moi, cela me rendait tranchante, voire intransigeante (chiante?)... Ooooh! même que je sauvais des vies, enfin c'est la formule consacrée quand
on se fait pompier. Je n'ai pas compté
ni les heures, ni l'effort: l'intervention c'était ma deuxième
maison! L'autre maison c'était avec un homme, dont je suis
séparée depuis. D'ailleurs, lui et moi habitions
juste au dessus de la caserne parce que comme moi
il vivait à fond l'intervention. Enfin bref, un sacré chouette époque, un
peu folle... et teintée d'une douce insouciance...
Aujourd'hui à regarder derrière
cela me semble si loin. J'ai tourné cette page, et d'autres
aussi ensuite. Je ne 'sauve' plus la vie des autres, je tente
difficilement de sauver la mienne: de loin la mission la plus
difficile qui m'ait été donné à réaliser...
5 choses faites ou à faire
aujourd'hui :
- Méditation et prières du
matin que je dédicace à la compassion.
- Renverser sur ma jupe ma tasse de
Thé 'Nuit d'Etoile' (un cadeau de Sarah ^ ^) parce que je
fais des grands gestes en parlant avec les mains! (même quand
je cause toute seule arrrghh)
- Peindre ou faire l'Amour (faut
vraiment choisir?) ^ ^
- Préparer ma valise pour
aller me mettre au vert dans mes terres natales (je suis une
indécise de la valise, terrifiant!)
- Finir la partie? J'ai retrouvé
au fond du vieux coffre ma vieille vieille PS2, avec dedans la
partie inachevée (mais très bien avancée!) de
Final Fantasy X qui date d'il y a au moins 7 ans! Siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ! ;-D-
5 plats que j'aime/déteste :
- Je n'aime pas
vraiment les oeufs, alors quand j'en mange c'est plutôt 'au
plat oignons fins huile d'olive' avec des grosses frites maisons,
mais avec des oeufs de ferme bio-plein air-du voisin: je suis une
militante anti-élevage de poules pondeuses en batteries!!!!
C'est une horreur ces pauvres cocottes déplumées
exploitées oeuf après oeuf sous des néons. Et
quand elles ne pondent plus, hop la chaise électrique
direction les bouillons poule-au-pot... !!!!
Libérez les cocottes, libérez les cocottes!!!
- Je ne suis pas très
'carnivore' mais je sais apprécier une pièce d'agneau
braisée au gros sel à dévorer avec les doigts
qui deviennent luisants de gras, à la braise aussi quelques fenouils sauvages ...
- Je suis folle de Natto: des
graines de soja fermentées que l'on trouve au Japon (mon
préféré c'est le grain entier 'Okaame natto'
que je reconnais les yeux fermés!). Je suis une natto-holic ^
^
Quand je vivais au Japon, j'en mangeais tous les jours:
petit-déjeuner, déjeuner, diner.
Maintenant je suis en
manque!!!!!! Give me nattttttttooooooooooooooooo
pleassssssssssse!!!!!!
- J'adore les fruits secs!!! Avec un
thé vert of course...
- Les ravioli à la brousse de ma maman.... unique au monde! Mmmmmmmmmmmmmmh!
5 endroits où
j'ai vécu :
Chester,
Perugia, Aix-en-Provence, Paris, Tokyo (liste non exhaustive)
5 choses que je ferais si j'étais riche
:
- J'aiderais une amie à construire le centre dont elle
rêve: un super super super centre d'accueil médicalisé
et vraiment accueillant hein! Pour enfants en fin de vie... et leur
famille.
- Je
rembourserai les dettes et autres emprunts en cours de mes parents
...
- J'investirai
dans de la pierre sentimentale ...
- Quelques
paires de chaussures (comment ça c'est futile? Détrompez-vous!), quelques chouettes voyages ...
- Mais
dans le fond le 'tout avoir' ne me conviendrait pas, j'aime le
chemin qui y mène et me le fait savourer, si c'est trop
'achetable' il perd selon moi de sa 'vrai' valeur.
Dans 10
ans, je serai :
- Vivante! Ah ça j'aimerai
vraiment!
- Ecrivain, riiiiiiiiiiiiiiires!
- la femme d'un homme, sans
demi-mesure, dans l'authenticité, et puis chabadabada chabadabada...
- Peut-être mère qui
sait... j'aimerai qu'il me soit donné la possibilité
d'adopter une petite fille belle comme le soleil et un petit frère
aussi...
- Toujours aussi coquine! Mutine, caline, lunaire, joueuse, taquine etc etc etc ...
Et puis je me dis parfois que je suis une chouette nénette, et que j'ai le droit à une vraie belle part de bonheur!
Bon WE à tous et toutes...
Le mien promets d'être ensoleillé, festif et soupoudré de paillettes magiques...
jeudi 24 juillet 2008
Tara verte
DJÉTSUN PÉMA DROELMA K'YÉ K'YÉ NO DJI TANG
DOUG ÑÈL KÜNLÈ KYAB TOU SEUL
Sublime et vénérée Tara,
Vous qui connaissez toutes choses,
Protégez-nous de toutes les peurs et souffrances.
Om taré toutaré souhé soha ...
