jeudi 25 septembre 2008
Cycle Taxol-Avastin -6-
Sixième cure. On se fait à tout je pense. Je n'ai plus envie de compter, mais je commence à savoir que de rester là à piagnucoler* sur mon sort ne sert à rien, parce le plus dur est sûrement à venir....
Là, me reposer, c'est tout.
*italianisme: 'sorte de lamentation larmoyante'
jeudi 4 septembre 2008
Cycle Taxol-Avastin -5-
La tristesse dans l'âme j'ai embarqué mes petites affaires et mes gris-gris pour cette cinquième chimio, hier.
Banalités.
Première arrivée dans la 'chambre', avec ma Peigneuse on se raconte des choses, confidences, inconstances verbales, rigoloteries: un semblant de chaleur dans ce drôle de lieu. Je me console en repensant à la guerre de 14-18. Un tour à la cafet', on achète des magasines de filles avec le love-astro, des quizz sur le sexe (ouaiiiiiiiiiiiis on adore ça même et justement parce que c'est trop nul!!!!).
Puis les premières autres malades arrivent: la 'silencieuse' qui lève les yeux au ciel en guise de désaprobation, la 'nouvelle' qui lance des regards apeurés vers nous, la 'qui-souffle-fort' dont le portable -bien qu'interdit- donne une touche de kitch avec sa sonnerie [tonitruante] 'Dalida' (laissez-moi chanteeeeer ...), ce qui me rend bien sympathique cette dame aux airs pénibles (roooh et qui raconte des horreurs à la 'nouvelle': pffuiiit bienvenue au club...!)
La polaramine de la pré-médication me prive du temps et de mon amie, je sombre dans une alternance d'éveils et de sommeils intenses en rêves. Des rêves comme des solutions. Un regain d'éveil me permet de grignotter la tarte que j'avais préparée la veille -je boude définitivement le plateau-repas de la clinique!-: on papotte recettes de quiches, combien d'oeufs ... etc ... je me demande si je ne suis pas en train de rêver tant cela semble absurde dans l'équation lieu-discours.
Dormir encore.
Rêver.
Solutions?
J'ouvre un oeil. Elles sont toutes parties, ma Peigneuse dort dans une 'méridienne', épuisée. Il ne reste que nous. Premières arrivées, dernières parties. Pof. Je préfère ne pas me regarder dans le miroir de la salle d'eau. je fais quelques confidences de sexe à l'infirmière qui me débranche, sans savoir pourquoi je raconte ça, elle se marre, je me sens planer.
On repart les dernières. Bilan sanguin dans l'enveloppe: tout semble aux normes, les marqueurs baissent toujours, mais pas assez à mon sens: la décrue n'est pas à la hauteur des attentes vis à vis de cette série thérapeutique.
Je redoute la nuit qui laisse respirer les monstres sous mon lit...
lundi 1 septembre 2008
Visite obligatoire
Difficile de me sentir à 'ma' place dans cette Clinique, une vague histoire de déni sûrement...
Salle des attentes, pâles sourires des unes aux autres. J'ai patienté 45 minutes, autant dire pas grand temps, avant de rencontrer 'le ponte' qui supervise 'mon cas'.
J'apprécie ce médecin, la force de l'habitude sûrement associée à des qualités humaines indéniables chez cet homme; malgré tout j'ai de moins en moins confiance en lui. Il semble moins bien informé qu'auparavant sur mon dossier, qu'il lit d'ailleurs le plus souvent juste devant moi... Je n'ai rien appris d'intéressant lors de cette visite.
Je me dis qu'il est temps de changer, mais sans savoir qui choisir dans cette difficile fonction?
Mais ce qui m'a pesé le plus ce matin, c'est ce sentiment -certitude?- d'être (une) 'malade' que j'ai reçu en orage au visage en quittant la Clinique, et que je ne ressentais pas en y entrant quelqu'une heure plus tôt...
mercredi 13 août 2008
Cycle Taxol- Avastin n°4
J'ai l'impression que mes médecins avancent 'à vue', puisque je vais finalement bénéficier du protocole taxol+avastin jusqu'au bout,alors qu'ils avaient décidés de l'arrêter il y a quelques semaines. La raison est au moins aussi floue que la décision précédente.
[?!?]
Il semblerait néanmoins que la 'légère' baisse de mes marqueurs ait pu les encourager en ce sens. La disparition des douleurs aussi. Et mon 'bon' état général ... [l'impression de parler d'une voiture qu'on mène au garage parfois...].
Bref, lundi j'ai prêté mon corps aux perfusions, et même aux infirmières stagiaires de l'été qui panse-mentent comme elles peuvent. J'ai lutté contre l'hébétude de la Polaramine afin de snober avec fierté l'abominable plateau-repas .... et pouvoir plutôt et bien mieux même! déjeuner à la cafétéria de la Clinique avec des amis: un croque-monsieur, une salade-sachet, et un Extrême au chocolat-chocolat-chocolat!
M'enfoncer le reste de l'après-midi dans la torpeur médicamenteuse, en tenant la main de ma Peigneuse d'Oreille qui veille sur moi...tandis que le mazout me submerge avant de me recracher délavée et sans couleurs.
vendredi 8 août 2008
Bien étonnée ...
Le temps passe si vite en été, qu'hier je me suis trouvée bien étonnée à lire sur mon agenda le pré-rendez-vous à la Clinique en vue de la chimio suivante, et en fait très prochaine... Presque en retard, je m'y suis rendue. Ce rendez-vous permet de vérifier que tout se passe 'bien', de mettre à jour les ordonnances, de caler les dosages thérapeutiques... etc etc...
Je l'aime bien ce médecin, il est véritablement soucieux de mon bien-être et assez chaleureux.
Ces dernières semaines ont été tellement riches en belles émotions et belles rencontres, que le contraste avec l'air conditionné de la salle d'attente fut rude. Une peine infinie me cognait au ventre à regarder les autres malades, bien mal en point pour la plupart, comme vidés de leur substance essentielle, gommés par les traitements: j'avais vue sur tout, béquilles, pansements, pâleurs d'ectoplasmes, fauteuils roulants, hébétudes, nausées, souffles courts, brancards, mille bleus sur les bras là où l'on pique et repique les veines...
Silence et propreté par ailleurs...
On ne se dit pas bonjour,
mais on claironne volontiers "au-revoir m'sieur-daaaam!!!' "
on est content de quitter le lieu...
J'y retourne lundi.
jeudi 31 juillet 2008
Syndrome mains-pieds
Les 'noire' à lanières croisées?
Les 'crème' à boucles dorées?
Les 'marron' à talon paille?
Aucune ne va plus vraiment à mon pied, tout serre, et brûle... surtout la plante des pieds. Quand je déambule nu-pied, j'ai l'impression de marcher sur la Marabounta... Et sur les dalles chaudes autour de la piscine, ce sont des braises enragées...
Que se passe-t-il?
Erythrodysesthésie palmo-plantaire.
Plait-il? Humpfff?! Hein????
Ah! Le syndrome mains-pieds, c'est l'accumulation de métabolites issues de certaines chimiothérapies dans les tissus cutanés des mains et/ou des pieds; aux conséquences très variables selon les personnes et les traitements: gonflement, rougeur, picotements, démangeaisons, sensibilité accrue; dans les cas les plus difficiles la peau peut craqueler, et se détacher... charmant hein... Alors pour éviter d'en arriver là, il faut prendre ses précautions, surtout en été s'il fait très chaud [il fait très chaud!]:
-tenir ses pieds au frais le plus possible (éviter de courir pieds-nu sur le bitume cela va de soi)
-éviter tout ce qui peut irriter (roooh zut mes chaussures de star)
-les tartiner de crème hydratante matin et soir, en ce cas la Dexeryl [environ 5€ et remboursée - et cela ne sera pas ni un luxe ni un abus que de se la faire prescrire!] devrait largement suffire.
Me reste donc l'option 'tongs', pppfffff c'est pas top-glamour vous en conviendrez mais bon je finirai bien par me rattraper...
Je prends mes pieds en main!
lundi 21 juillet 2008
Cycle Taxol-Avastin 3/3
Couloirs-lino immuable gris, blouses rose délavé, infirmières débordées, plateau-repas immangeable, odeurs de médicaments, longues somnolences, torpeurs pesantes, et parfois lire Cosmo ou bien Voici pour faire comme à la plage. Pousser la perfusion et les jambes soudain fragiles pour manger une glace avec lui sur la petite terrasse de la cafétéria: coco et cacao, pas mauvais.
Douce banalité.
Rien de nouveau.
Juste une chimio en été.
vendredi 4 juillet 2008
La poire coupée en deux
- Votre cas a fait couler beaucoup d'encre...
Je suis assez perplexe quand le médecin qui me suit en Hôpital de Jour me dit cela
- Beaucoup d'encre? C'est à dire?
J'apprends donc que la commission, (un ensemble de médecins) chargée de 'décider' de mon présent (et avenir) thérapeutique, était divisée quant au choix de l'Avastin.
Pour moitié contre, l'autre pour.
???!!!
Il m'explique que -non pas que mon cas ne soit pas pris au sérieux- mais le Taxol seul 'devrait' être suffisant, cela ne sert donc à rien de cumuler les drogues. Qu'en somme je ne retirerai pas un bénéfice tangible de l'association avec l'Avastin. Et que -en quelque sorte- c'est une chance pour moi de pouvoir (encore) avoir le choix entre différentes molécules.
Quoi qu'il en soit, la poire ayant été coupée en deux, je recevrais donc trois injections Taxol-Avastin et ensuite Taxol seul.
M'enfin ai-je bien le choix en fait?
Arrivée à ce niveau là, le débat me dépasse et m'inquiète. Mes médecins jouent-ils la langue de bois? (L'oncologue qui me suivait depuis sept ans prends sa retraite -et c'était lui le prescripteur initial de l'Avastin-; et je sais très bien que l'Avastin est un des traitements les plus onéreux.... quand on sait que le coùt d'un traitement à une incidence sur sa prescription, hum ...).
Je ne sais en fait quel est la véritable perspective que mes médecins ont pour moi...
Se garder des thérapeutiques nouvelles sous le pied pour mes futures rechutes? (bin quoi ... statistiquement c'est quasi sûr)
Ou bien quoi mh?
Je suis un peu déçue, j'ai tant lu sur l'Avastin et ses résultats....
Molécule d'avenir: moi c'est bien de ça dont j'aurai besoin.
jeudi 3 juillet 2008
Cycle Taxol-Avastin 2/3
C'était hier.
Une bien longue journée où l'on apprends et ré-apprends à l'envie [et même si l'on n'en a pas envie d'ailleurs...] le sens du mot 'patient'...
Il aura fallu attendre 3 heures [de 9h à midi] avant le début du traitement. Equipe réduite. Laboratoire qui met plus de temps à émettre son feu-vert ... Nombreuses patientes qui s'impatientent ... Un ensemble de choses qui font le lot de l'hôpital de jour, et dilatent désagréablement le temps.
L'infirmière me fait remarquer que 'normalement' il faut 'tout' quitter -du moins en haut- sous ma blouse; que je risque de tomber sur une infirmière qui refusera de me perfuser un jour ou l'autre... Je lui rétorque que j'adooooore avoir l'esprit de contradiction, que j'ai bien assez baissé le débardeur, bretelles etc afin de libérer le 'champs' [^ ^] et qu'en prime l'infirmière revêche j'en fais mon affaire en temps et en heure... héhé... et puis je la regarde dans les yeux:
"oulà dites, c'est quand même pas vous l'infirmière revêche? ça serait dommage ... [sourire]"
Elle réponds que non... A la bonne heure!!!
Yeaaaaaaaaaaapeaaah j'ai droit à ma perfusion! [bin si j'étais contente, comme quoi hein...] vers 12h30, et aussitôt plongée dans le sommeil de la prémédication, j'ai bien-heureusement échappée au mmmh plateau-repas de la Clinique, que mon ange a fait repartir sans rien garder, parce qu'elle avait prévu un petit panier de victuailles plus à même de me mettre en appétit, à mon réveil vers 15h [mais ils ont mis quoi dans cette prémédication? je dors pas autant d'habitude]
Post-scriptum:
Non mais franchement qu'est-ce que c'est que ces vilaines manières de nous dénuder sous ces blouses immenses qui pendouillent sur nos petits torses opérés et malmenés!?
Je trouve cela assez humiliant...
Je tiens à conserver un peu de dignité
et de préférence dans 'mon' vêtement!!!
vendredi 13 juin 2008
Cycle Taxol-Avastin -1-
Même chambre, même blouse rose, mêmes infirmières, même clinique, même moi.
Le protocole sera reconduit tous les 21 jours et non pas toutes les semaines comme convenu au départ, décision prise lors de la commission médicale qui se penche sur nos lourds dossiers.
Ce qui m'inquiète [entre autre] c'est que bien que ayant l'impression d'aller bien et d'être 'plutôt' en forme, mon bilan sanguin n'est pas très bon alors que je n'ai même pas commencé: globules rouges, leucocytes et plaquettes en dessous des valeurs. Du côté des marqueurs, La LDH augmente [indique une nécrose/destruction tissulaire], et le CA15.3 frôle les 200, valeur encore jamais atteinte précédemment, confirmant tout l'intérêt de faire ce nouveau cycle de traitements.
Pour quoi?
Pour tenir vivante encore un peu. Sûrement ça. Pas pour ce 'longtemps' des vies aux belles vieillesses idéales, pleines de souvenirs, d'accomplissements etc etc etc ... ; non, là, il faut être lucide: un peu c'est un peu!
La perfusion de Taxol est extrèmement longue, environ 3h: ce qui me dissuade d'utiliser le casque réfrigérant pour ralentir la chute de mes cheveux, qui viennent à peine de repousser!!! Trois heures, cela serait trop douloureux. J'avais caressé le mince espoir d'avoir encore quelques cheveux pour une date importante fin juillet. La déception me fait venir les larmes aux yeux tout de suite. J'aurai bien aimé faire un gros gros caprice, me rouler par terre et réclamer comme une enfant qui ne sait pas encore qu'elle ne peut pas tout obtenir.
J'ai juste dit: 'Je comprends...'
J'ai jugé que c'était le meilleur moment pour me précipiter, poussant mon arbre à perfusions, à la cafétéria, m'acheter une barre chocolatée pleine d'OGM, d'acide gras-trans, de glucose, de résidus de fruits à coques pouvant provoquer des allergies, du gras mmmmh du gras, et des tonnes de calories .... Un délice!
C'est cet instant de gloire anti-diététique qu'a choisi ma Peigneuse d'Oreilles pour arriver [oh surprise!] et me seconder tout le reste de cette longue longue journée. Armée de ses magasines anti-blues et des quizz de l'été...
La journée s'annonce plus chouette que prévue!
