jeudi 31 juillet 2008
Syndrome mains-pieds
Les 'noire' à lanières croisées?
Les 'crème' à boucles dorées?
Les 'marron' à talon paille?
Aucune ne va plus vraiment à mon pied, tout serre, et brûle... surtout la plante des pieds. Quand je déambule nu-pied, j'ai l'impression de marcher sur la Marabounta... Et sur les dalles chaudes autour de la piscine, ce sont des braises enragées...
Que se passe-t-il?
Erythrodysesthésie palmo-plantaire.
Plait-il? Humpfff?! Hein????
Ah! Le syndrome mains-pieds, c'est l'accumulation de métabolites issues de certaines chimiothérapies dans les tissus cutanés des mains et/ou des pieds; aux conséquences très variables selon les personnes et les traitements: gonflement, rougeur, picotements, démangeaisons, sensibilité accrue; dans les cas les plus difficiles la peau peut craqueler, et se détacher... charmant hein... Alors pour éviter d'en arriver là, il faut prendre ses précautions, surtout en été s'il fait très chaud [il fait très chaud!]:
-tenir ses pieds au frais le plus possible (éviter de courir pieds-nu sur le bitume cela va de soi)
-éviter tout ce qui peut irriter (roooh zut mes chaussures de star)
-les tartiner de crème hydratante matin et soir, en ce cas la Dexeryl [environ 5€ et remboursée - et cela ne sera pas ni un luxe ni un abus que de se la faire prescrire!] devrait largement suffire.
Me reste donc l'option 'tongs', pppfffff c'est pas top-glamour vous en conviendrez mais bon je finirai bien par me rattraper...
Je prends mes pieds en main!
mardi 29 juillet 2008
well ...
Well...
Je vais bien. Si si... et je trouve important de le souligner, de le dire, de l'écrire...[et ses mille arabesques poétiques]
D'ailleurs on remarque mieux qu'on va bien, quand on a déjà éprouvé le 'aller mal' [et ses mille circonvolutions sombres]. En tout cas, le contraste, et les frontières, en allant de part et d'autre me permet certainement de profiter différemment de cet état de grâce lorsqu'il se présente.
Aller bien c'est quoi d'ailleurs?
Je ne sais trop expliquer avec précision; sûrement qu'en ingrédient de base il y a l'absence de souffrance [et ses mille...], mais ensuite il faut l'étincelle, la lumière... pas forcément dans des évènements exceptionnels hein, mais dans un mouvement de choses et d'autres de la vie, à vivre 'en présence', en 'conscience', parce que rien ne dure et simplement finalement parce que c'est bon.
La vie est une danse, je suis heureuse d'aller bien; et je pense que pour pouvoir continuer ou pouvoir encore et encore 'aller bien', il faut accepter d'aller mal parfois, puisque de toute façon rien ne dure, ni le bien ni le mal...
Une danse...
Well...
vendredi 25 juillet 2008
Aérer la blogosphère!
A ceux et celles qui trouvaient que mon blog était morose, voilà un peur d'air, un tag pioché chez M. ...
Aaaah la blogo, quand tu nous tiens!
Que faisiez-vous il y a 10 ans
?
Je vivais une autre vie, j'étais sûre de
moi, cela me rendait tranchante, voire intransigeante (chiante?)... Ooooh! même que je sauvais des vies, enfin c'est la formule consacrée quand
on se fait pompier. Je n'ai pas compté
ni les heures, ni l'effort: l'intervention c'était ma deuxième
maison! L'autre maison c'était avec un homme, dont je suis
séparée depuis. D'ailleurs, lui et moi habitions
juste au dessus de la caserne parce que comme moi
il vivait à fond l'intervention. Enfin bref, un sacré chouette époque, un
peu folle... et teintée d'une douce insouciance...
Aujourd'hui à regarder derrière
cela me semble si loin. J'ai tourné cette page, et d'autres
aussi ensuite. Je ne 'sauve' plus la vie des autres, je tente
difficilement de sauver la mienne: de loin la mission la plus
difficile qui m'ait été donné à réaliser...
5 choses faites ou à faire
aujourd'hui :
- Méditation et prières du
matin que je dédicace à la compassion.
- Renverser sur ma jupe ma tasse de
Thé 'Nuit d'Etoile' (un cadeau de Sarah ^ ^) parce que je
fais des grands gestes en parlant avec les mains! (même quand
je cause toute seule arrrghh)
- Peindre ou faire l'Amour (faut
vraiment choisir?) ^ ^
- Préparer ma valise pour
aller me mettre au vert dans mes terres natales (je suis une
indécise de la valise, terrifiant!)
- Finir la partie? J'ai retrouvé
au fond du vieux coffre ma vieille vieille PS2, avec dedans la
partie inachevée (mais très bien avancée!) de
Final Fantasy X qui date d'il y a au moins 7 ans! Siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ! ;-D-
5 plats que j'aime/déteste :
- Je n'aime pas
vraiment les oeufs, alors quand j'en mange c'est plutôt 'au
plat oignons fins huile d'olive' avec des grosses frites maisons,
mais avec des oeufs de ferme bio-plein air-du voisin: je suis une
militante anti-élevage de poules pondeuses en batteries!!!!
C'est une horreur ces pauvres cocottes déplumées
exploitées oeuf après oeuf sous des néons. Et
quand elles ne pondent plus, hop la chaise électrique
direction les bouillons poule-au-pot... !!!!
Libérez les cocottes, libérez les cocottes!!!
- Je ne suis pas très
'carnivore' mais je sais apprécier une pièce d'agneau
braisée au gros sel à dévorer avec les doigts
qui deviennent luisants de gras, à la braise aussi quelques fenouils sauvages ...
- Je suis folle de Natto: des
graines de soja fermentées que l'on trouve au Japon (mon
préféré c'est le grain entier 'Okaame natto'
que je reconnais les yeux fermés!). Je suis une natto-holic ^
^
Quand je vivais au Japon, j'en mangeais tous les jours:
petit-déjeuner, déjeuner, diner.
Maintenant je suis en
manque!!!!!! Give me nattttttttooooooooooooooooo
pleassssssssssse!!!!!!
- J'adore les fruits secs!!! Avec un
thé vert of course...
- Les ravioli à la brousse de ma maman.... unique au monde! Mmmmmmmmmmmmmmh!
5 endroits où
j'ai vécu :
Chester,
Perugia, Aix-en-Provence, Paris, Tokyo (liste non exhaustive)
5 choses que je ferais si j'étais riche
:
- J'aiderais une amie à construire le centre dont elle
rêve: un super super super centre d'accueil médicalisé
et vraiment accueillant hein! Pour enfants en fin de vie... et leur
famille.
- Je
rembourserai les dettes et autres emprunts en cours de mes parents
...
- J'investirai
dans de la pierre sentimentale ...
- Quelques
paires de chaussures (comment ça c'est futile? Détrompez-vous!), quelques chouettes voyages ...
- Mais
dans le fond le 'tout avoir' ne me conviendrait pas, j'aime le
chemin qui y mène et me le fait savourer, si c'est trop
'achetable' il perd selon moi de sa 'vrai' valeur.
Dans 10
ans, je serai :
- Vivante! Ah ça j'aimerai
vraiment!
- Ecrivain, riiiiiiiiiiiiiiires!
- la femme d'un homme, sans
demi-mesure, dans l'authenticité, et puis chabadabada chabadabada...
- Peut-être mère qui
sait... j'aimerai qu'il me soit donné la possibilité
d'adopter une petite fille belle comme le soleil et un petit frère
aussi...
- Toujours aussi coquine! Mutine, caline, lunaire, joueuse, taquine etc etc etc ...
Et puis je me dis parfois que je suis une chouette nénette, et que j'ai le droit à une vraie belle part de bonheur!
Bon WE à tous et toutes...
Le mien promets d'être ensoleillé, festif et soupoudré de paillettes magiques...
jeudi 24 juillet 2008
Tara verte
DJÉTSUN PÉMA DROELMA K'YÉ K'YÉ NO DJI TANG
DOUG ÑÈL KÜNLÈ KYAB TOU SEUL
Sublime et vénérée Tara,
Vous qui connaissez toutes choses,
Protégez-nous de toutes les peurs et souffrances.
Om taré toutaré souhé soha ...
mercredi 23 juillet 2008
Chapeau Mademoiselle!!!
Tirer sa révérence à la maladie?
Trop vivre pour lui laisser le temps...
Chapeau Mademoiselle!!!
Casquette made in 'soldes'
mardi 22 juillet 2008
Un arbre penché
J'aimerai habiter une maison bâtie de grosses pierres, granit, ozokérite... avec à l'avant un arbre à l'écorce noueuse penché joliment sur le côté, un arbre hasard, transporté là par pollens, graminées, abeilles, écureuils qui sait, ou peut-être par la main d'un homme. Par la main d'un homme, cela serait une belle chose oui...
Un arbre penché, qui laisserait libre l'horizon, si libre que le regard ne saurait où se poser dans cette immensité.
Et concevoir en un éclair parfois à quel point 'tout' possède la même saveur.
lundi 21 juillet 2008
Cycle Taxol-Avastin 3/3
Couloirs-lino immuable gris, blouses rose délavé, infirmières débordées, plateau-repas immangeable, odeurs de médicaments, longues somnolences, torpeurs pesantes, et parfois lire Cosmo ou bien Voici pour faire comme à la plage. Pousser la perfusion et les jambes soudain fragiles pour manger une glace avec lui sur la petite terrasse de la cafétéria: coco et cacao, pas mauvais.
Douce banalité.
Rien de nouveau.
Juste une chimio en été.
vendredi 18 juillet 2008
Sans horaire fixe
Mon corps me fausse compagnie un cancer après l'autre sans attendre le bel âge. J'entre régulière en mélancolie à regarder la vie et son ruban infini au devant de, sans moi...ou pas tout à fait. Légère nuance. Trop peu, pas assez.
Alors je me dis qu'il vaut mieux apprendre, et le plus tôt! à se résoudre aux adieux: adieu au corps en premier.
Adieu jambes fines chevilles, ongles des pieds vernis rouge laqué alizarine, mollets ronds, cuisses fermes, grain lisse de la peau et souvenir ambré, plus haut entrecuisse ourlée et ciselée, légère toison brune qui ombre le pubis, adieu fesses vivantes et hanches rondes, cambrure pas sage, ventre doux, petits seins pleins tout écorchés, épaules et nuque devant derrière, cou et grain de beauté, adieu visage discret lèvres gourmandes, yeux en amandes, sourcils dessinés, un peu de rouge sur les joues et bras qui arabesquent quand je tourne sur moi-même pour rebeller la robe, la faire valser sur le haut des cuisses.
Adieu aussi femme, enfant, fille, compagne, épouse, amante, mère, soeur, amie... Tout disparaît, cancellé, effacé, oublié. Bientôt... Mais ce n'est pas très grave, puisque un 'sans-jour' plus rien n’aura d’importance, plus rien.
Je n'ai nul pouvoir de conserver, retenir, préserver. Je le sais.
Se résoudre aux adieux. Puisque tout s’en va, à tire d’ailes…le corps en premier.
Tout s’en va et rien ne reste.
C'est ainsi.
Inexorable dissolution dans des marées sans équinoxes, sans horaire fixe.
jeudi 17 juillet 2008
21
21 jours entre chaque cycle de traitement, c'est très court. Les 10 premiers jours sont toujours rigoureusement avalés par la fatigue et l'hébétude médicamenteuse. Au début j'ai pensé que les 10 autres jours étaient censés rattraper la première dizaine, mais cela s'est révélé impossible; le temps perdu ne se retrouve pas, ne se reproduit pas, ne se dédouble pas. Il reste donc 10 jours avant le traitement suivant, que j'équilibre entre 'vie' et 'préparations aux traitements'. Parce que pour arriver en forme au cycle suivant, je dois me préparer! Un peu comme un sportif tèh qui ferait le Cassis-Marseille ...
Je serai donc une sportive de haut niveau... [?!]
^ ^
vendredi 11 juillet 2008
Souvenir(s)...
Souvenirs de fleurs de la Havane
...
Je me souviens, d'un bouquet-surprise livré à la Clinique un jour de chimiothérapie
qui m'avait redonné le sourire malgré les brumes médicalisées ...
