vendredi 27 juin 2008
Soon back
Soon back
Etoile en vadrouille
...
jeudi 26 juin 2008
Surréaliste
Poupée cassée [?]
sur performance surréaliste ...
et autant de reflets!
photo de Pascal
merci ^ ^
mercredi 25 juin 2008
Quinze jours après
Le cuir chevelu qui démange depuis quelques jours, c'est sûr que que plus de cinq centimètres de longueurs, humppf ça pèse un certain poids sur l'enracinement de ma chevelure, devenue fragile depuis la chimio il y a quinze jours. Quinze jours c'est le délai annoncé pour, qu'en l'espace de si peu, soit réduit à néant les efforts conjugués de mon porte-monnaie et de mon coiffeur, coupe, claire couleur, chouette 'moi' ... Quinze jours après, les cheveux tombent. Cela n'est pas douloureux. Les cheveux ne crient pas.
Je n'ai pas coupé mes cheveux plus courts pour gagner quelques jours, je ne les ai pas rasé non plus comme l'année dernière pour m'épargner de les voir tomber.
Je n'ai rien fait.
Et je connais.... je n'ai pas eu le temps d'oublier.
Mais peut-être que si je n'y pense point trop,
ils resteront habiller ma tête
et faire la fête à ma santé...!?
mardi 24 juin 2008
Cohésion
Durant ces dernières semaines, j'ai eu, à un moment donné, le sentiment - mais pas forcément juste hein d'ailleurs! - que la cohésion autour de moi était moins forte. Moins. Moins qu'avant. Comme si après avoir fait bloc pendant une année déjà, il était temps aussi pour chacun de reprendre le cours normal de son existence, et de souffler!
Quelle lassitude pour eux d'avoir leur amie malade, me disais-je...
Parce que dans le fond, une chimio de plus, ou de moins, ne reste-t-on pas dans la banalité? ... alors il n'y a vraiment pas de quoi en faire toute une histoire (etc etc ...) et qui sait si ça n'allait pas durer encore longtemps en prime! (ou mal finir? -plus probable- et en ce cas, mieux vaudrait ne pas se trouver en première ligne, ce que je peux bien comprendre...ah ça oui je comprends bien...).
Aussi au lieu de téléphoner et chercher à partager ma détresse, je me suis mise à cloche-pied pour reprendre le chemin de la maladie, résignée à la vivre seule -ou presque-.
Parce qu'après tout, le cancer n'est-ce pas un peu une histoire entre soi et soi?
J'étais déjà bien assez triste de l'imposer à ceux que j'aime autour de moi, je n'avais aucune envie de leur imposer 'à nouveau' la 'même' implication que l'année dernière. S'il faut savoir demander, il faut aussi savoir laisser la liberté de choix. Telle était ma position. Un peu bornée, je l'avoue. Surtout que, probablement sous le choc -tout autant sinon plus que moi-, cet entourage aimant a dû trouver les ressources nécessaires pour me soutenir, les mots 'justes' pour me parler, et aussi le courage de ne pas me montrer sa peine...
Ainsi donc, plus haut je notais en exergue ' -pas forcément juste hein d'ailleurs - à propos de ce sentiment de cohésion plus frêle, parce qu'en réalité, la trame amicale, si elle est composée différemment [certains sont plus proches géographiquement d'autres moins, chassé-croisé: c'est la vie!] elle n'en est pas moins bien solide et présente. Tout à fait présente même.
J'avais simplement besoin d'être rassurée. C'est fait.
vendredi 20 juin 2008
Acceptez que je vous offre...
J'aimerai vous dire, combien ce que je lis de vous, ici et par mail, parle et fait écho en moi. Je me désaltère à vous, à vous tous. J'y puise des ressources que je n'ai plus. Alors imaginez, j'aimerai tant vous dire mieux, plus longtemps, une réponse à chacun, mais pour l'instant je n'y parviens pas... De plus le temps court et moi je peine à suivre son allure, pour quelques réalisations, obligatoires pour certaines, essentielles pour d'autres.
Je crois en toutes nos pensées communiées...et ne sais comment vous remercier, acceptez alors que je vous offre mon sourire d'un premier jour d'été...
Je vous souhaite un week-end à faire briller les yeux ...
^ ^
jeudi 19 juin 2008
Echec et mat?
Cancer
Rechute(s)
Récidive(s)
Métastase(s)
...
etc
...
Ce ne sont pas simplement des mots, cela est 'ma' réalité. Ce sont des pièces engagées sur un échiquier pour lequel je ne sais plus quelle pièce jouer pour être sûre d'avancer dans la bonne direction, et contrarier la certitude d'une fin de partie plutôt triste.
Déjouer la Mort, qui le peut?
Mais si au moins il m'était possible de la renvoyer à plus tard, dans un avenir où j'aurai eu l'opportunité de vivre, de partager, d'aimer, de transmettre, de générer de la beauté, des sourires, des battements de coeur ... !
Et puis, je tiens à le souligner, il n'est pas très exact de dire que l'espoir fait vivre, non! l'espoir fait souffrir, parce que l'espoir est une si petite chose, si facilement déçue. Comme peler le peau d'un grand brûlé: après, tout est à vif, à fleur de peau.
Dans la rechute, je butais déjà sur l'espoir déçu. Alors avec la re-rechute, l'Echec est encore plus cuisant, j'ai la peau à vif.
J'ai le sentiment de ne pas avoir su faire ce qu'il fallait pour l'éviter.
Pourtant c'est pas faute d'avoir essayé!
J'en ai passé des thérapies-machin [onéreuses!], en tous sens, point trop non plus.
Le bon équilibre!
Croyais-je...
"Ah! me sussure-t-on, c'est que si avec tout ce que j'ai mis en oeuvre, je rechute, c'est que je n'ai pas dû comprendre quelque chose, ou pas bien faire ceci, ou pas faire cela. (Eh oui, c'est de ma faute hin hin hin...) La solution est en moi, si je voulais je la trouverai, je me donnerai les moyens etc ..."
Imaginez comme il est très 'agréable' de se sentir mourir, de se débattre de toutes ses forces dans l'âcre bouillon, et en prime de se faire montrer du doigt comme étant la coupable numéro 1 de sa maladie!
Alors oui c'est vrai, je suis découragée,
et je n'ai plus foi en l'espoir,
puisque ce n'est pas lui qui me fait vivre...
Echec et mat?
mardi 17 juin 2008
'Aaah la la c'est terrible!'
Lieu: salle à manger
Action: invitée à partager le repas chez des proches, je fais honneur à la table et à l'invitation pleine de coeur
Anecdote: et l'on me raconte avec détails, ponctués de 'ah la la c'est terrible!', l'histoire d'une femme et de son cancer, des origines à l'agonie.
Jusqu'aux derniers instants.
L'enterrement.
Itou itou...
'aaah lala c'est terrible!'
!!!!!!!!
lundi 16 juin 2008
La sourde oreille
Le corps douloureux, qui pèse comme mazouté à l'intérieur, et l'esprit confus, brouillé, noyé surtout. Dans un halo, l'entourage qui exhorte au courage, à la patience. Parce qu'ils y croient tellement, eux, que je leur dit 'oui' pour ne pas trop les décevoir, pour ne pas les priver de leurs espoirs dont ils ont tant besoin, pour avancer.
Pourtant la maladie est toujours là; montée d'un cran encore même.
Et elle se charge bien de me mettre à genoux, de me montrer combien est inutile la vanité du corps, l'orgueil de l'esprit.
Le cancer, hasard organique ou peut-être -qui sait- mystère divin, est indépendant de toute pensée, et ne saurait entendre ni les prières ni l'espoir conjugué.
vendredi 13 juin 2008
Cycle Taxol-Avastin -1-
Même chambre, même blouse rose, mêmes infirmières, même clinique, même moi.
Le protocole sera reconduit tous les 21 jours et non pas toutes les semaines comme convenu au départ, décision prise lors de la commission médicale qui se penche sur nos lourds dossiers.
Ce qui m'inquiète [entre autre] c'est que bien que ayant l'impression d'aller bien et d'être 'plutôt' en forme, mon bilan sanguin n'est pas très bon alors que je n'ai même pas commencé: globules rouges, leucocytes et plaquettes en dessous des valeurs. Du côté des marqueurs, La LDH augmente [indique une nécrose/destruction tissulaire], et le CA15.3 frôle les 200, valeur encore jamais atteinte précédemment, confirmant tout l'intérêt de faire ce nouveau cycle de traitements.
Pour quoi?
Pour tenir vivante encore un peu. Sûrement ça. Pas pour ce 'longtemps' des vies aux belles vieillesses idéales, pleines de souvenirs, d'accomplissements etc etc etc ... ; non, là, il faut être lucide: un peu c'est un peu!
La perfusion de Taxol est extrèmement longue, environ 3h: ce qui me dissuade d'utiliser le casque réfrigérant pour ralentir la chute de mes cheveux, qui viennent à peine de repousser!!! Trois heures, cela serait trop douloureux. J'avais caressé le mince espoir d'avoir encore quelques cheveux pour une date importante fin juillet. La déception me fait venir les larmes aux yeux tout de suite. J'aurai bien aimé faire un gros gros caprice, me rouler par terre et réclamer comme une enfant qui ne sait pas encore qu'elle ne peut pas tout obtenir.
J'ai juste dit: 'Je comprends...'
J'ai jugé que c'était le meilleur moment pour me précipiter, poussant mon arbre à perfusions, à la cafétéria, m'acheter une barre chocolatée pleine d'OGM, d'acide gras-trans, de glucose, de résidus de fruits à coques pouvant provoquer des allergies, du gras mmmmh du gras, et des tonnes de calories .... Un délice!
C'est cet instant de gloire anti-diététique qu'a choisi ma Peigneuse d'Oreilles pour arriver [oh surprise!] et me seconder tout le reste de cette longue longue journée. Armée de ses magasines anti-blues et des quizz de l'été...
La journée s'annonce plus chouette que prévue!
mercredi 11 juin 2008
Je n'aime pas les gens
Stratégiquement, je me suis installée à l'écart, dans le coin au fond, de manière à ne pas être collées les unes aux autres.
Il n'y a personne juste à côté de moi, mais nous sommes néanmoins nombreuses à attendre que la porte du Docteur C. s'ouvre et nous invite à entrer...
Une dame fait les cent pas, exaspérée, exaspérante; sa chaussure colle au lino et fait un méchant bruit de ventouse à chacun de ses petits nombreux pas.
Une autre explique avec force détails l'intérêt du manger 'cuit' pour éviter les diarrhées ... Charmant.
Le fond sonore est constitué de bilans sanguins commentés à grands renforts de 'ah!' et de 'oh'; on cause de sa dernière chimio. Passionnant.
Une dame s'inquiète tous les quart d'heure de l'heure à laquelle les unes et les autres étions convoquées, compare avec son propre horaire, calcule le retard, souffle de désapprobation.
Je n'aime pas les gens, voilà ce que j'arrive à me dire...
Une personne s'installe près de moi. Cela m'irrite. Je n'aime pas les gens.
Elle a la bouche sèche et pâteuse. Je le sais parce qu'elle tente de générer un peu de salive, pour soulager ses muqueuses, en collant sa langue un peu partout dans sa bouche. Petits bruits désagréables. Sensations d'une langue parchemin qui cherche l'eau.
Cela dure un peu.
J'ai la nausée.
Je n'aime pas les gens. J'ai la nausée.
Le Docteur C. ouvre sa porte, m'invite à entrer.
Il me dit que c'est normal d'avoir la nausée quand on vient à la clinique, un réflexe mémoire.
Il m'explique mon protocole et me dit à demain.
Je n'aime pas les gens, ni le Docteur C, ni sa secrétaire, ni personne...!!!
