vendredi 25 juillet 2008
Aérer la blogosphère!
A ceux et celles qui trouvaient que mon blog était morose, voilà un peur d'air, un tag pioché chez M. ...
Aaaah la blogo, quand tu nous tiens!
Que faisiez-vous il y a 10 ans
?
Je vivais une autre vie, j'étais sûre de
moi, cela me rendait tranchante, voire intransigeante (chiante?)... Ooooh! même que je sauvais des vies, enfin c'est la formule consacrée quand
on se fait pompier. Je n'ai pas compté
ni les heures, ni l'effort: l'intervention c'était ma deuxième
maison! L'autre maison c'était avec un homme, dont je suis
séparée depuis. D'ailleurs, lui et moi habitions
juste au dessus de la caserne parce que comme moi
il vivait à fond l'intervention. Enfin bref, un sacré chouette époque, un
peu folle... et teintée d'une douce insouciance...
Aujourd'hui à regarder derrière
cela me semble si loin. J'ai tourné cette page, et d'autres
aussi ensuite. Je ne 'sauve' plus la vie des autres, je tente
difficilement de sauver la mienne: de loin la mission la plus
difficile qui m'ait été donné à réaliser...
5 choses faites ou à faire
aujourd'hui :
- Méditation et prières du
matin que je dédicace à la compassion.
- Renverser sur ma jupe ma tasse de
Thé 'Nuit d'Etoile' (un cadeau de Sarah ^ ^) parce que je
fais des grands gestes en parlant avec les mains! (même quand
je cause toute seule arrrghh)
- Peindre ou faire l'Amour (faut
vraiment choisir?) ^ ^
- Préparer ma valise pour
aller me mettre au vert dans mes terres natales (je suis une
indécise de la valise, terrifiant!)
- Finir la partie? J'ai retrouvé
au fond du vieux coffre ma vieille vieille PS2, avec dedans la
partie inachevée (mais très bien avancée!) de
Final Fantasy X qui date d'il y a au moins 7 ans! Siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ! ;-D-
5 plats que j'aime/déteste :
- Je n'aime pas
vraiment les oeufs, alors quand j'en mange c'est plutôt 'au
plat oignons fins huile d'olive' avec des grosses frites maisons,
mais avec des oeufs de ferme bio-plein air-du voisin: je suis une
militante anti-élevage de poules pondeuses en batteries!!!!
C'est une horreur ces pauvres cocottes déplumées
exploitées oeuf après oeuf sous des néons. Et
quand elles ne pondent plus, hop la chaise électrique
direction les bouillons poule-au-pot... !!!!
Libérez les cocottes, libérez les cocottes!!!
- Je ne suis pas très
'carnivore' mais je sais apprécier une pièce d'agneau
braisée au gros sel à dévorer avec les doigts
qui deviennent luisants de gras, à la braise aussi quelques fenouils sauvages ...
- Je suis folle de Natto: des
graines de soja fermentées que l'on trouve au Japon (mon
préféré c'est le grain entier 'Okaame natto'
que je reconnais les yeux fermés!). Je suis une natto-holic ^
^
Quand je vivais au Japon, j'en mangeais tous les jours:
petit-déjeuner, déjeuner, diner.
Maintenant je suis en
manque!!!!!! Give me nattttttttooooooooooooooooo
pleassssssssssse!!!!!!
- J'adore les fruits secs!!! Avec un
thé vert of course...
- Les ravioli à la brousse de ma maman.... unique au monde! Mmmmmmmmmmmmmmh!
5 endroits où
j'ai vécu :
Chester,
Perugia, Aix-en-Provence, Paris, Tokyo (liste non exhaustive)
5 choses que je ferais si j'étais riche
:
- J'aiderais une amie à construire le centre dont elle
rêve: un super super super centre d'accueil médicalisé
et vraiment accueillant hein! Pour enfants en fin de vie... et leur
famille.
- Je
rembourserai les dettes et autres emprunts en cours de mes parents
...
- J'investirai
dans de la pierre sentimentale ...
- Quelques
paires de chaussures (comment ça c'est futile? Détrompez-vous!), quelques chouettes voyages ...
- Mais
dans le fond le 'tout avoir' ne me conviendrait pas, j'aime le
chemin qui y mène et me le fait savourer, si c'est trop
'achetable' il perd selon moi de sa 'vrai' valeur.
Dans 10
ans, je serai :
- Vivante! Ah ça j'aimerai
vraiment!
- Ecrivain, riiiiiiiiiiiiiiires!
- la femme d'un homme, sans
demi-mesure, dans l'authenticité, et puis chabadabada chabadabada...
- Peut-être mère qui
sait... j'aimerai qu'il me soit donné la possibilité
d'adopter une petite fille belle comme le soleil et un petit frère
aussi...
- Toujours aussi coquine! Mutine, caline, lunaire, joueuse, taquine etc etc etc ...
Et puis je me dis parfois que je suis une chouette nénette, et que j'ai le droit à une vraie belle part de bonheur!
Bon WE à tous et toutes...
Le mien promets d'être ensoleillé, festif et soupoudré de paillettes magiques...
jeudi 24 juillet 2008
Tara verte
DJÉTSUN PÉMA DROELMA K'YÉ K'YÉ NO DJI TANG
DOUG ÑÈL KÜNLÈ KYAB TOU SEUL
Sublime et vénérée Tara,
Vous qui connaissez toutes choses,
Protégez-nous de toutes les peurs et souffrances.
Om taré toutaré souhé soha ...
mercredi 23 juillet 2008
Chapeau Mademoiselle!!!
Tirer sa révérence à la maladie?
Trop vivre pour lui laisser le temps...
Chapeau Mademoiselle!!!
Casquette made in 'soldes'
mardi 22 juillet 2008
Un arbre penché
J'aimerai habiter une maison bâtie de grosses pierres, granit, ozokérite... avec à l'avant un arbre à l'écorce noueuse penché joliment sur le côté, un arbre hasard, transporté là par pollens, graminées, abeilles, écureuils qui sait, ou peut-être par la main d'un homme. Par la main d'un homme, cela serait une belle chose oui...
Un arbre penché, qui laisserait libre l'horizon, si libre que le regard ne saurait où se poser dans cette immensité.
Et concevoir en un éclair parfois à quel point 'tout' possède la même saveur.
lundi 21 juillet 2008
Cycle Taxol-Avastin 3/3
Couloirs-lino immuable gris, blouses rose délavé, infirmières débordées, plateau-repas immangeable, odeurs de médicaments, longues somnolences, torpeurs pesantes, et parfois lire Cosmo ou bien Voici pour faire comme à la plage. Pousser la perfusion et les jambes soudain fragiles pour manger une glace avec lui sur la petite terrasse de la cafétéria: coco et cacao, pas mauvais.
Douce banalité.
Rien de nouveau.
Juste une chimio en été.
vendredi 18 juillet 2008
Sans horaire fixe
Mon corps me fausse compagnie un cancer après l'autre sans attendre le bel âge. J'entre régulière en mélancolie à regarder la vie et son ruban infini au devant de, sans moi...ou pas tout à fait. Légère nuance. Trop peu, pas assez.
Alors je me dis qu'il vaut mieux apprendre, et le plus tôt! à se résoudre aux adieux: adieu au corps en premier.
Adieu jambes fines chevilles, ongles des pieds vernis rouge laqué alizarine, mollets ronds, cuisses fermes, grain lisse de la peau et souvenir ambré, plus haut entrecuisse ourlée et ciselée, légère toison brune qui ombre le pubis, adieu fesses vivantes et hanches rondes, cambrure pas sage, ventre doux, petits seins pleins tout écorchés, épaules et nuque devant derrière, cou et grain de beauté, adieu visage discret lèvres gourmandes, yeux en amandes, sourcils dessinés, un peu de rouge sur les joues et bras qui arabesquent quand je tourne sur moi-même pour rebeller la robe, la faire valser sur le haut des cuisses.
Adieu aussi femme, enfant, fille, compagne, épouse, amante, mère, soeur, amie... Tout disparaît, cancellé, effacé, oublié. Bientôt... Mais ce n'est pas très grave, puisque un 'sans-jour' plus rien n’aura d’importance, plus rien.
Je n'ai nul pouvoir de conserver, retenir, préserver. Je le sais.
Se résoudre aux adieux. Puisque tout s’en va, à tire d’ailes…le corps en premier.
Tout s’en va et rien ne reste.
C'est ainsi.
Inexorable dissolution dans des marées sans équinoxes, sans horaire fixe.
jeudi 17 juillet 2008
21
21 jours entre chaque cycle de traitement, c'est très court. Les 10 premiers jours sont toujours rigoureusement avalés par la fatigue et l'hébétude médicamenteuse. Au début j'ai pensé que les 10 autres jours étaient censés rattraper la première dizaine, mais cela s'est révélé impossible; le temps perdu ne se retrouve pas, ne se reproduit pas, ne se dédouble pas. Il reste donc 10 jours avant le traitement suivant, que j'équilibre entre 'vie' et 'préparations aux traitements'. Parce que pour arriver en forme au cycle suivant, je dois me préparer! Un peu comme un sportif tèh qui ferait le Cassis-Marseille ...
Je serai donc une sportive de haut niveau... [?!]
^ ^
vendredi 11 juillet 2008
Souvenir(s)...
Souvenirs de fleurs de la Havane
...
Je me souviens, d'un bouquet-surprise livré à la Clinique un jour de chimiothérapie
qui m'avait redonné le sourire malgré les brumes médicalisées ...
mardi 8 juillet 2008
Au vert
Se mettre au vert
semble essentiel...
Chaleur, chaleur...
soon back!
lundi 7 juillet 2008
Voilà l'été ...
C'est l'été!
Voilà l'été!
Aah! Evasions, étendues d'eaux salées, bleu ciel et mer, douces folies ...
Cela est peut-être dû à la fatigue liée aux traitements, ou bien à la grosse chaleur qui déferle par ici, ou bien [...] ... quoi qu'il en soit, une grande lassitude me berce depuis deux jours, ou trois. Une sorte d'ennui morne et plat; et ce qui d'habitude a pour vertu de chasser les nuages filandreux et la mélancolie n'y change rien. Au mieux m'agace. Je voudrais bien pleurer aussi mais même cela ne vient pas. J'attends l'orage et ses grosses gouttes qui ravinent et lavent tout. J'attends l'orage et rien ne vient. Il fait lourd. Je voudrai tellement m'évader... et ne plus rien ressentir. Je cherche un confort glacé d'où rien ne me toucherai plus jamais...
vendredi 4 juillet 2008
La poire coupée en deux
- Votre cas a fait couler beaucoup d'encre...
Je suis assez perplexe quand le médecin qui me suit en Hôpital de Jour me dit cela
- Beaucoup d'encre? C'est à dire?
J'apprends donc que la commission, (un ensemble de médecins) chargée de 'décider' de mon présent (et avenir) thérapeutique, était divisée quant au choix de l'Avastin.
Pour moitié contre, l'autre pour.
???!!!
Il m'explique que -non pas que mon cas ne soit pas pris au sérieux- mais le Taxol seul 'devrait' être suffisant, cela ne sert donc à rien de cumuler les drogues. Qu'en somme je ne retirerai pas un bénéfice tangible de l'association avec l'Avastin. Et que -en quelque sorte- c'est une chance pour moi de pouvoir (encore) avoir le choix entre différentes molécules.
Quoi qu'il en soit, la poire ayant été coupée en deux, je recevrais donc trois injections Taxol-Avastin et ensuite Taxol seul.
M'enfin ai-je bien le choix en fait?
Arrivée à ce niveau là, le débat me dépasse et m'inquiète. Mes médecins jouent-ils la langue de bois? (L'oncologue qui me suivait depuis sept ans prends sa retraite -et c'était lui le prescripteur initial de l'Avastin-; et je sais très bien que l'Avastin est un des traitements les plus onéreux.... quand on sait que le coùt d'un traitement à une incidence sur sa prescription, hum ...).
Je ne sais en fait quel est la véritable perspective que mes médecins ont pour moi...
Se garder des thérapeutiques nouvelles sous le pied pour mes futures rechutes? (bin quoi ... statistiquement c'est quasi sûr)
Ou bien quoi mh?
Je suis un peu déçue, j'ai tant lu sur l'Avastin et ses résultats....
Molécule d'avenir: moi c'est bien de ça dont j'aurai besoin.
jeudi 3 juillet 2008
Cycle Taxol-Avastin 2/3
C'était hier.
Une bien longue journée où l'on apprends et ré-apprends à l'envie [et même si l'on n'en a pas envie d'ailleurs...] le sens du mot 'patient'...
Il aura fallu attendre 3 heures [de 9h à midi] avant le début du traitement. Equipe réduite. Laboratoire qui met plus de temps à émettre son feu-vert ... Nombreuses patientes qui s'impatientent ... Un ensemble de choses qui font le lot de l'hôpital de jour, et dilatent désagréablement le temps.
L'infirmière me fait remarquer que 'normalement' il faut 'tout' quitter -du moins en haut- sous ma blouse; que je risque de tomber sur une infirmière qui refusera de me perfuser un jour ou l'autre... Je lui rétorque que j'adooooore avoir l'esprit de contradiction, que j'ai bien assez baissé le débardeur, bretelles etc afin de libérer le 'champs' [^ ^] et qu'en prime l'infirmière revêche j'en fais mon affaire en temps et en heure... héhé... et puis je la regarde dans les yeux:
"oulà dites, c'est quand même pas vous l'infirmière revêche? ça serait dommage ... [sourire]"
Elle réponds que non... A la bonne heure!!!
Yeaaaaaaaaaaapeaaah j'ai droit à ma perfusion! [bin si j'étais contente, comme quoi hein...] vers 12h30, et aussitôt plongée dans le sommeil de la prémédication, j'ai bien-heureusement échappée au mmmh plateau-repas de la Clinique, que mon ange a fait repartir sans rien garder, parce qu'elle avait prévu un petit panier de victuailles plus à même de me mettre en appétit, à mon réveil vers 15h [mais ils ont mis quoi dans cette prémédication? je dors pas autant d'habitude]
Post-scriptum:
Non mais franchement qu'est-ce que c'est que ces vilaines manières de nous dénuder sous ces blouses immenses qui pendouillent sur nos petits torses opérés et malmenés!?
Je trouve cela assez humiliant...
Je tiens à conserver un peu de dignité
et de préférence dans 'mon' vêtement!!!
mercredi 2 juillet 2008
Un ange version glamour
Ma belle Peigneuse, elle est particulièrement attentive à mon bien-être, prévenante, douce, marrante. Elle m'a accompagnée à quasiment toutes mes chimiothérapies depuis le début, de son propre chef! Et à quelques examens importants aussi.
C'est elle qui me conduit, elle est toujours à l'heure et moi toujours en retard, elle m'attends, tout sourire 'couuuuuuuucouuuuuuuuuu!!!'.
Puis nous y voilà, elle est dans mes pas, s'intéresse, ne souffle pas quand c'est pénible pour elle, ah ça jamais! [et pourtant...il y aurait de quoi] puis elle me fait la lecture, me tient la main, cours me chercher le verre d'eau à la température idéale, elle manage mon environnement pour tout se passe lisse et bien pour moi.
Elle m'impressionne, vraiment...
Elle possède une patience à toute épreuve, et il en faut quand les traitements durent toute une longue journée.
Quand je suis hors-monde et que j'ouvre les yeux après mon coma anti-histaminique, je crois qu'elle est un ange, version glamour et brunette pimpante, je suis en admiration, un peu béate:
- je ne sais comment tu fais pour supporter tout ça?
- mais c'est à toi que j'ai envie de le dire ça... moi c'est rien...
- je n'ai pas trop le choix tandis que toi...
- oui oui, j'ai choisi ... [sourire] ... d'être avec toi.
mardi 1 juillet 2008
Mèches folles
Il y a quelque chose d'étonnant à sentir, puis voir ses cheveux poussés par le vent, s'envoler. Mèches folles. Quelque chose de l'ordre de l'agréable en fait. J'avais eu le désir de conserver ma coupe courte et ma récente blondeur jusqu'à un évènement bien particulier; cela fut possible, mais dès lendemain matin, j'ai aussitôt compris qu'il fallait laisser libre cours, et très vite, au processus de dépouillement. D'abord munie d'une brosse à cheveux, puis des ciseaux dans les mains d'une amie, un peu triste; ma soeur probablement pleure doucement dans la pièce à côté.
Moi je chantonne avec Vonda Shepard, enfin un grand soulagement sur ma tête...et de l'air frais!
ps: tout de même le meilleur conseil que je puisse donner à ce sujet, pour qui devrait se poser la question, c'est de raser bien net avant que les cheveux deviennent laine qui s'effiloche...
vendredi 27 juin 2008
Soon back
Soon back
Etoile en vadrouille
...
jeudi 26 juin 2008
Surréaliste
Poupée cassée [?]
sur performance surréaliste ...
et autant de reflets!
photo de Pascal
merci ^ ^
mercredi 25 juin 2008
Quinze jours après
Le cuir chevelu qui démange depuis quelques jours, c'est sûr que que plus de cinq centimètres de longueurs, humppf ça pèse un certain poids sur l'enracinement de ma chevelure, devenue fragile depuis la chimio il y a quinze jours. Quinze jours c'est le délai annoncé pour, qu'en l'espace de si peu, soit réduit à néant les efforts conjugués de mon porte-monnaie et de mon coiffeur, coupe, claire couleur, chouette 'moi' ... Quinze jours après, les cheveux tombent. Cela n'est pas douloureux. Les cheveux ne crient pas.
Je n'ai pas coupé mes cheveux plus courts pour gagner quelques jours, je ne les ai pas rasé non plus comme l'année dernière pour m'épargner de les voir tomber.
Je n'ai rien fait.
Et je connais.... je n'ai pas eu le temps d'oublier.
Mais peut-être que si je n'y pense point trop,
ils resteront habiller ma tête
et faire la fête à ma santé...!?
mardi 24 juin 2008
Cohésion
Durant ces dernières semaines, j'ai eu, à un moment donné, le sentiment - mais pas forcément juste hein d'ailleurs! - que la cohésion autour de moi était moins forte. Moins. Moins qu'avant. Comme si après avoir fait bloc pendant une année déjà, il était temps aussi pour chacun de reprendre le cours normal de son existence, et de souffler!
Quelle lassitude pour eux d'avoir leur amie malade, me disais-je...
Parce que dans le fond, une chimio de plus, ou de moins, ne reste-t-on pas dans la banalité? ... alors il n'y a vraiment pas de quoi en faire toute une histoire (etc etc ...) et qui sait si ça n'allait pas durer encore longtemps en prime! (ou mal finir? -plus probable- et en ce cas, mieux vaudrait ne pas se trouver en première ligne, ce que je peux bien comprendre...ah ça oui je comprends bien...).
Aussi au lieu de téléphoner et chercher à partager ma détresse, je me suis mise à cloche-pied pour reprendre le chemin de la maladie, résignée à la vivre seule -ou presque-.
Parce qu'après tout, le cancer n'est-ce pas un peu une histoire entre soi et soi?
J'étais déjà bien assez triste de l'imposer à ceux que j'aime autour de moi, je n'avais aucune envie de leur imposer 'à nouveau' la 'même' implication que l'année dernière. S'il faut savoir demander, il faut aussi savoir laisser la liberté de choix. Telle était ma position. Un peu bornée, je l'avoue. Surtout que, probablement sous le choc -tout autant sinon plus que moi-, cet entourage aimant a dû trouver les ressources nécessaires pour me soutenir, les mots 'justes' pour me parler, et aussi le courage de ne pas me montrer sa peine...
Ainsi donc, plus haut je notais en exergue ' -pas forcément juste hein d'ailleurs - à propos de ce sentiment de cohésion plus frêle, parce qu'en réalité, la trame amicale, si elle est composée différemment [certains sont plus proches géographiquement d'autres moins, chassé-croisé: c'est la vie!] elle n'en est pas moins bien solide et présente. Tout à fait présente même.
J'avais simplement besoin d'être rassurée. C'est fait.
vendredi 20 juin 2008
Acceptez que je vous offre...
J'aimerai vous dire, combien ce que je lis de vous, ici et par mail, parle et fait écho en moi. Je me désaltère à vous, à vous tous. J'y puise des ressources que je n'ai plus. Alors imaginez, j'aimerai tant vous dire mieux, plus longtemps, une réponse à chacun, mais pour l'instant je n'y parviens pas... De plus le temps court et moi je peine à suivre son allure, pour quelques réalisations, obligatoires pour certaines, essentielles pour d'autres.
Je crois en toutes nos pensées communiées...et ne sais comment vous remercier, acceptez alors que je vous offre mon sourire d'un premier jour d'été...
Je vous souhaite un week-end à faire briller les yeux ...
^ ^
jeudi 19 juin 2008
Echec et mat?
Cancer
Rechute(s)
Récidive(s)
Métastase(s)
...
etc
...
Ce ne sont pas simplement des mots, cela est 'ma' réalité. Ce sont des pièces engagées sur un échiquier pour lequel je ne sais plus quelle pièce jouer pour être sûre d'avancer dans la bonne direction, et contrarier la certitude d'une fin de partie plutôt triste.
Déjouer la Mort, qui le peut?
Mais si au moins il m'était possible de la renvoyer à plus tard, dans un avenir où j'aurai eu l'opportunité de vivre, de partager, d'aimer, de transmettre, de générer de la beauté, des sourires, des battements de coeur ... !
Et puis, je tiens à le souligner, il n'est pas très exact de dire que l'espoir fait vivre, non! l'espoir fait souffrir, parce que l'espoir est une si petite chose, si facilement déçue. Comme peler le peau d'un grand brûlé: après, tout est à vif, à fleur de peau.
Dans la rechute, je butais déjà sur l'espoir déçu. Alors avec la re-rechute, l'Echec est encore plus cuisant, j'ai la peau à vif.
J'ai le sentiment de ne pas avoir su faire ce qu'il fallait pour l'éviter.
Pourtant c'est pas faute d'avoir essayé!
J'en ai passé des thérapies-machin [onéreuses!], en tous sens, point trop non plus.
Le bon équilibre!
Croyais-je...
"Ah! me sussure-t-on, c'est que si avec tout ce que j'ai mis en oeuvre, je rechute, c'est que je n'ai pas dû comprendre quelque chose, ou pas bien faire ceci, ou pas faire cela. (Eh oui, c'est de ma faute hin hin hin...) La solution est en moi, si je voulais je la trouverai, je me donnerai les moyens etc ..."
Imaginez comme il est très 'agréable' de se sentir mourir, de se débattre de toutes ses forces dans l'âcre bouillon, et en prime de se faire montrer du doigt comme étant la coupable numéro 1 de sa maladie!
Alors oui c'est vrai, je suis découragée,
et je n'ai plus foi en l'espoir,
puisque ce n'est pas lui qui me fait vivre...
Echec et mat?
